你羡慕的秒睡可能是一种病!******
近日,一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病,上课总打瞌睡,甚至站着都能睡着。经医院诊断,她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。
不少网友表示疑惑,自己高中也经常犯困,而且一下课大半个班的人都趴在那里睡,难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗?
一、不可控的秒睡
与普通犯困的有意识不同,发作性睡病的犯困是不可控制的。
这种不可控可能会发生在任何场景中,比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道,有男患者会在坐公交时突然睡着,倒在别人身上;有女患者不敢抱女儿,害怕一激动会突然睡着,把女儿摔在地上;有男患者在过马路时突然睡着,醒来时发现自己在马路中央;有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……
可见,这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响,甚至会有生命危险。
因此,普通的犯困并不是发作性睡病,我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍:
1、白天嗜睡
患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次,持续时间通常只有几分钟或者更短,但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒,醒来之后也会感到精神焕发,但很有可能在几分钟之后再次入睡。
2、猝倒
当患者情绪激动时,比如大笑、愤怒、恐惧,会短暂突发性肌肉无力,也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上,重则直接瘫痪在地。
3、睡眠瘫痪症
当刚入睡或刚睡醒时,患者无法活动,旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。
4、幻觉
患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音,这种幻觉与梦类似,但比梦更强烈。
5、夜间睡眠紊乱
患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断,因此夜晚睡眠不佳,导致白天更困。
此外,发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。
除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
传统文化需要符合时代潮流的创新表达******
“天妤”,一个沉睡千年的飞天少女,被神秘空间元境唤醒后,回想起千年前之事。当年,洞窟受损,壁画脱落。如今,苏醒过来的她,决定来到人间收集碎片,复原壁画,重佑人间……“天妤”不是玄幻小说中的人物,而是一个虚拟数字人。过去一年,“天妤”以收集壁画碎片为线索,将中国传统文化元素进行数字化演绎,持续向世界讲述中国传统文化的故事,在海内外收获了大量拥趸。(见1月4日《光明日报》)
所谓数字人,是指通过计算机图形渲染、动作捕捉、深度学习、语音合成等技术打造的虚拟或仿真人物。从初代平面二次元形象,到以虚拟主播为代表的数字人2.0时代,数字人不断更新迭代。2022年,数字人大量涌现,除了“天妤”,还有中国文物交流中心的“文夭夭”、新华网的“筱竹”、浙江卫视的“谷小雨”、敦煌研究院的“伽瑶”、国家博物馆的“艾雯雯”、中华书局的“苏东坡数字人”等,他们或化身为文博场所的导游,或成为文化短剧的主角,或担任对外传播的文化大使,以又潮又酷的方式讲述着中国传统文化。
文化是一个民族最深沉的血脉基因和历史智慧。传承弘扬传统文化,是提高国家文化软实力、塑造民众文化自信的重要环节。在迅猛发展的数字化时代,传承弘扬传统文化要尽力避免陷入“注意力危机”,要打好“注意力争夺战”,把传统文化中的精髓提炼出来,再以受众喜闻乐见的方式把它推广出去、传承下去。
如今,科技赋能于人们工作、学习、生活等方方面面,与现代社会深度融合,它也完全可以成为推动传统文化传承与创新的一种力量,使传统文化“活”过来、“动”起来,走进越来越多人的烟火生活。
用数字人传播传统文化,更贴近年轻人的诉求与审美。年轻人是国家未来的接班人和建设者,也应该成为传统文化的学习者、践行者、传承者,年轻人与传统文化可以也应该“破圈”相拥。数字人既有好看的“皮囊”,又有丰满的“灵魂”,对年轻人的吸引力和影响力不可小觑。据报道,受“天妤”影响,很多青少年给自己化起了“国风妆”,甚至引发海外美妆达人竞相模仿。
2021年10月,由北京理工大学等科研院所共同发起的“虚拟数字人”项目——“数字梅兰芳”亮相,其通过高逼真度实时数字人技术,复原了京剧大师梅兰芳先生的形态、声音及面部表情,以另一种形式传承京剧文化。彼时,“梅兰芳孪生数字人”现身梅兰芳大剧院,与台下观众互动:“距离我上一次登台已经过去了60多年,没想到我们又重逢了,要感谢科技的进步,期待我们今后的见面会有更多的形式。”“数字梅兰芳”吸引年轻人与京剧国粹亲密接触,让人们看到了传统戏曲振兴的更多希望。
近年来,随着文化自信理念深入人心,“国潮”“国风”正在变成年轻人的时尚和情怀。在这个大背景下,传统文化故事符合现代审美的新讲法、年轻化讲法应该更多。传统文化多一些生动鲜活,传承和表达多一些创造性,我们的传统文化自然会星河长明,璀璨夺目。
何勇海
(文图:赵筱尘 巫邓炎)